SÃO LUÍS - O Ministério da Saúde publicou, no Diário Oficial da União, portaria que cria a Política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, anunciada no fim de janeiro.Com isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.

As avaliações vão abranger grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas. A política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir desta quarta.

Dados apontam que no Brasil 13 milhões de pessoas tem algum tipo de doença rara. Dessa forma, se considerarmos o mundo todo, são aproximadamente 560 milhões de pessoas, ou seja, de 6% a 8% da população mundial com doenças genéticas.

A médica geneticista, Juliana Rodovalho, fala um pouco mais sobre o assunto aqui no Imirante. com, nesta quarta –feria (26).

¨As doenças genéticas ocupam, hoje, a segunda causa de mortalidade no país. Além disso, nós temos uma morbidade muito grande, ou seja, o adoecer é muito mais penoso¨, explica Juliana Rodovalho.

Segundo o Ministério da Saúde, existem atualmente no Brasil 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições poderão se credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.

Segundo a médica geneticista, é um grande alivio para todos os envolvidos, tanto na organização de consultas, grupos de trabalho, desde representantes de associações de portadores de doenças raras e também de especialistas.

¨Acredito que ela foi uma portaria bem assessorada, apesar de que é um início, um pontapé, pra que nós começamos a realmente ampliar esse atendimento que vinha sendo feito de forma tímida no SUS. Nós temos muito o que fazer em termos de atendimento de aconselhamento genético e de atendimento de outras doenças raras na genética¨, finaliza Juliana Rodovalho.

Esperamos ter aproveitado as dicas de hoje, sobre Doenças Genéticas.

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