São Luís - No dia 21 de abril de 2017, a advogada Perla Maria Fernandes Ribeiro, aos 35 anos, sentiu uma dor na região pélvica. Com a persistência do sintoma e já com febre, ela buscou ajuda médica. Nem de longe Perla imaginava que ali começava uma saga de luta pela vida que é exemplo de fé, esperança e superação. Hoje, cuidando do marido Paulo Marcelus Castro e das filhas Manuella, de 12 anos, e Maria Fernanda, de três meses, ela é consciente de ter experimentado um momento que pode ser chamado de milagre.

“Tenho certeza que foi um milagre. Ninguém acreditava que eu sairia do hospital com vida”, declara ela, já recuperada quatro anos depois, e ainda emocionada.

A dor pélvica era apenas o primeiro sintoma de um problema corporal que mereceu muita investigação médica. Foi um fim de semana difícil. Após a dor inicial, Perla Fernandes Ribeiro foi percebendo o aumento dos sintomas: febre, dificuldade de urinar, dormência nas pernas. A suspeita inicial de médica ginecologista foi infecção urinária. Após a avaliação médica, exames foram feitos e Perla retornou para casa. Como as dores não passaram, na manhã do dia 25 de abril daquele ano, a advogada retornou à ginecologista, que recomendou o uso de uma sonda de alívio, mas as pernas já pareciam estranhas. Por volta das 13h30, com insuportável dor na coluna e a perna dormente, buscou um hospital particular de São Luís.

Lá, começaram a investigar possíveis lesão na coluna ou infecção urinária. Após uma tarde de exames e de nada identificarem, suspeitaram de lesão neural, só que não havia neurologista na unidade de saúde. Assim, após tomar morfina e já não tendo movimento da cintura para baixo, ela retornou para casa.

Na manhã do dia 26, a advogada buscou um neurologista de renome na capital. Ele solicitou imediatamente ressonância, por suspeitar que se tratasse da doença conhecida como síndrome de cauda equina (doença grave causada pela compressão e inflamação do feixe de nervos na parte inferior do canal vertebral). De pronto, ele receitou um jejum, pois caso o diagnóstico se confirmasse, ela deveria ser submetida a cirurgia em caráter de urgência.

Após a ressonância, porém, a suspeita foi descartada. Mas, confirmou que Perla Fernandes precisava de internação hospitalar urgente. De volta ao um hospital particular de São Luís, foi iniciada uma investigação mais profunda do problema, sendo coletado liquor da coluna cervical.
No dia 27 de abril, a internação solicitada foi negada por causa da carência do plano de saúde. Uma liminar foi protocolada e concedida pela Justiça, mas o hospital se recusou a cumpri-la, tendo a advogada permanecido quatro dias sem internação, mas sendo mantida medicada.

A internação hospitalar em apartamento só ocorreu no dia 2 de maio, quando a paciente já estava fazendo a pulsoterapia (tratamento de imunossupressão - no qual se administra doses altas de um medicamento pela veia, por um curto espaço de tempo). Com o fim do tratamento, que durou cinco dias, houve piora do problema e Perla Fernandes Ribeiro passou a não ter mais o controle dos movimentos da parte superior do corpo e a perder a voz.

Como a cada dia o quadro da paciente piorava, os médicos optaram por fazer plasmaferese (processo extracorporal, em que o sangue retirado do paciente é separado nos seus componentes plasma e elementos celulares). Para isso, no entanto, seria necessário colocar um cateter na veia jugular. Em 12 de maio, foi colocado o cateter, mas no dia seguinte, após uma noite com dores na região, o pescoço começou a inchar e ela passou a perder a respiração e a saliva.

No dia seguinte, deveria ser iniciado o procedimento de plasmaferese, mas a máquina do hospital não funcionou. Iniciou-se, então, uma corrida contra o tempo para que fosse disponibilizada a máquina do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar), pois só havia dois equipamentos do tipo em todo o Maranhão.

Nesse cenário, por volta das 23h do dia 13 de maio, Perla foi levada para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ela já não conseguia deglutir e estava sem voz. Passou a noite ofegante.
Em 14 de maio, Dia das Mães, o quadro médico não era nada animador. As orações que eram feitas por família e amigos se transformaram em uma vigília pela vida durante todo o dia. E nesse dia, a equipe quis inserir uma nova sonda. Perla, chorando, conseguiu pedir para não inserirem, porque ela iria se recuperar. Surpreendentemente, ela pedia para que acreditassem na força da sua fé. A médica de plantão na UTI parou o procedimento e disse que atenderia o pedido.

O ‘sim’ para a igreja

A família, acompanhava todo o sofrimento de perto. Nesse Dia das Mães, ela recebeu a visita do marido, Marcelus, e da mãe, dona Cleudes Fernandes. Perla estava toda inchada e, segundo relatos deles após a visita, cabeça, pescoço e ombro eram uma coisa só. Marcelus a abraçou e começou a chorar e D. Cleudes segurou o pé dela e começou a rezar. Perla, com um fio de voz, dizia que tudo ficaria bem.

“Na UTI, fiz uma promessa: que se saísse de lá, eu ia servir na igreja. Ia dizer 'sim' pra tudo que me chamassem na igreja. Primeiro, me tornei catequista. Depois, entrei para a Pastoral da Comunicação (Pascom) e também para a Pastoral Social”, relata sobre a vivência dos últimos anos na Igreja São Maximiliano Kolbe, no Vinhais, onde congrega.

No início da tarde do domingo, após uma grande mobilização de quem acompanhava o caso do lado de fora, a máquina do Hemomar chegou à UTI do hospital. Com tudo pronto, não puderam iniciar a plasmaferese. Perla havia tido uma trombose no pescoço e, segundo avaliação médica, não resistiria ao procedimento. Diante do desespero e na luta pela sobrevivência, o pai, o advogado Otávio Ribeiro, e o marido dela assumiram o risco e autorizaram o início da plasmaferese.

O procedimento foi considerado bem sucedido. Assim que foi finalizado, ela recebeu a visita do marido e se esforçou para gravar uma mensagem em áudio agradecendo a todos que passaram o Dia das Mães em vigília.

Dias de glória

“Depois do risco de morte no Dia das Mães, começaram os dias de glória, foi feito mais uma plasmaferese ainda na UTI e na quarta-feira dia 17 de maio, tive alta da UTI, e retornava para lá apenas para o procedimento, em dias alternados”, relembra Perla, afirmando que este foi finalizado no dia 22 de maio.

Concluído todo o ciclo da plasmaferese, repetiram as ressonâncias, constatando-se que a medula estava quase 100% recuperada, os sinais vitais e os exames de sangue estavam todos normais. Assim, no dia 26 de maio, Perla teve alta médica do hospital.

Apesar do longo caminho a ser percorrido, já que ela ainda estava sem os movimentos, a parte mais dura da luta estava vencida. Perla foi para casa determinada a retomar a sua vida. “Quando eu tive alta, não tinha os movimentos. Mexia pouca coisa do pé. A reabilitação foi fisioterapia e manobras miofaciais, que são umas massagens. Depois, fui para hidroterapia e acupuntura também. Tive alta em maio e minha perna direita foi mexer em 31 de julho, dia do aniversário de mamãe. E ainda fiquei uns quatro meses com a sonda, porque não fazia xixi. Até hoje, preciso fazer exercícios porque os músculos atrofiaram”, conta a advogada.

A fé sempre a manteve segura de que voltaria a se movimentar como antes. “Durante todo esse processo nunca perguntei o porquê, nunca deixei me abater, nunca tive vergonha da condição que passei… Mas, também nunca quis depender das pessoas. Cheguei a cair algumas vezes, por tentar me levantar sozinha, fazer as coisas sozinha. Porque nunca pensei que não voltaria a minha vida ao normal”, afirma.

Admiração

O caso de Perla Fernandes Ribeiro recebeu acompanhamento remoto de equipe de médicos de São Paulo, que ajudaram na avaliação. Ela conta que eles ficaram admirados com sua recuperação. “Nas minhas consultas em São Paulo - hoje remotas -, os médicos dizem que não dá para acreditar, por tudo que eu passei, que houve uma recuperação tão boa. Eles falam sempre que eu estou de parabéns. E perguntam: quem vai começar a falar porque eu só quero tirar umas dúvidas?”, conta a advogada.

Hoje, aos 39 anos, Perla relembra que fez fisioterapia e tratamentos para voltar a ter uma vida independente. Ela acredita que foi essa confiança que a fez recuperar os movimentos rapidamente. “Eu voltei a dirigir rápido e, em menos de um ano, eu voltei a ter a vida quase que normal. Claro que ainda tem resquícios. Por exemplo, hoje ainda puxo a perna, mas é quase imperceptível e só sinto quando estou muito cansada”, afirma ela.

Foi essa confiança que a fez seguir adiante. E a esperança foi renovada com a descoberta de uma improvável segunda gestação, aos 38 anos. “Quase morremos de susto com o resultado do exame de gravidez, porque tomo medicação imunossupressora e, teoricamente, teria que suspender para engravidar. Fizemos logo uma consulta, por teleconferência, com um neuro de São Paulo, que reduziu a dosagem da medicação e fiquei tomando até o 7º mês. Aqui em São Luís, tive o acompanhamento de um obstetra de risco, mas a gravidez foi super normal”, relata.

Não ter um diagnóstico preciso da doença que teve a incomoda, mas tudo é superado diante da segunda chance que ganhou na vida. “Quando eu sai do hospital, foi sem diagnóstico. Uma neuro, em conversa com o pessoal de São Paulo também, avaliou o caso e disse que seria síndrome de Devic (neuromielite óptica - NMO), mas após exames não ficou caracterizado. Por eliminação, eu trato hoje como se fosse mielite transversa [inflamação que ocorre na medula espinhal e apresenta causas diversas, como infecções, doenças inflamatórias, doenças autoimunes]”, assinala.

De volta à rotina em família, e afastada do trabalho por ser do grupo de risco, ela só pensa em aproveitar. “Não pensávamos em ter um segundo filho e veio a Maria. Hoje não nos vemos sem ela. É um amor imensurável”, declara, agradecida.

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