Atrofia espinhal

Criança aguarda equipamento e medicamento para tratamento no Maranhão

Carlos Eduardo, de um ano e cinco meses, sofre de Atrofia muscular espinhal e está no Hospital da Criança.

Imirante.com

Atualizada em 27/03/2022 às 11h15
Carlos Eduardo sofre de Atrofia muscular espinhal. Foto: Reprodução/Instagram.
Carlos Eduardo sofre de Atrofia muscular espinhal. Foto: Reprodução/Instagram.

SÃO LUÍS – O pequeno Carlos Eduardo, de um ano e cinco meses, que sofre de Atrofia muscular espinhal, já deveria estar sendo tratado em casa, mas permanece no Hospital da Criança, na capital maranhense.

A mãe dele, Danieli da Conceição Lima, de 28 anos, relatou na manhã desta segunda-feira (10), ao Imirante.com que, desde agosto, uma liminar da Justiça determina que o Estado garanta os medicamentos e aparelhos para o tratamento do filho. Mas, até hoje, eles lutam para receber o que a criança tem direito.

No início da manhã de hoje, o Imirante entrou em contato com a Secretaria de Estado da Saúde (SES), que informou que “todas as medidas para a aquisição e entrega do equipamento foram tomadas”.

Entramos em contato com Danieli, que nos contou que um representante da SES foi ao hospital, nesta manhã, confirmar a entrega, nos próximos dias, do equipamento para o tratamento de Carlos Eduardo.

“Ele está de alta mas precisa do equipamento para ir pra casa. Ainda tenho que ir à Defensoria da União abrir outro processo”, explicou. Conforme a nota da SES, “a União deve fornecer o medicamento, visto que é de sua competência a aquisição de medicamento de alto custo”.

“Aqui já morreram várias crianças com a doença do meu filho. Muitas crianças estão morando aqui e nada está sendo feito. Eu não quero ficar aqui também com ele”, desabafa Danieli.

A família, que é do município de Zé Doca, se mudou para São Luís há quatro meses. O pequeno Carlos Eduardo, que recebe dia e noite os cuidados da mãe e do pai dele, Francisco de Carvalho Santos, de 27 anos, precisa de ajuda para os custos com o tratamento, diante da demora das ações do poder público. A mãe, Danieli, criou uma campanha no Instagram para receber doações. Veja:

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Bom dia ! Mais uma vez venho aqui pedi um minuto da atenção de vocês. Peço que ajude nosso príncipe no seu tratamento. Ele está na UTI esperando a sua ajuda para da inicio ao seu tão sonhado tratamento. Não fique de fora, e faça o bem a essa criança tao linda que deseja ter um natal feliz, onde o seu maior presente nesse momento e o TRATAMENTO COM O SPINRAZA. .. AJUDE,DOE E SALVE A VIDA DO MEU FILHO! 😭😭😭😭😭@eliana . . .AME Carlos Eduardo ✳CPF: 629.616.963-99 ✳Carlos Eduardo Lima Carvalho _________________________ *Caixa Econômica Carlos Eduardo Lima Carvalho Agência: 3126 Operação: 013 Conta Poupança: 32.438-3 _________________________ *Bradesco Conta Poupança/corrente : 600546-2 Agência: 1189-4 Danieli da Conceição Lima (mãe) _________________________ *Banco do Brasil Conta poupança/corrente: 49.921-8 Agência: 2314-0 Francisco de Carvalho Santo (pai) Doe também pela nossa vakinha: http://vaka.me/8x46j9 Qualquer dúvidas entre em contato conosco! (98)98478-5681 Deus seja com todos vocês. .

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Amigos pedimos mais uma vez o apoio de vocês nessa luta. Atualmente agente tem uma liminar deferida a favor de todo tratamento e dos aparelhos de Carlos Eduardo . Porém o que era pra ser motivo de alegria, se transformou em um grande problema. O estado do MARANHÃO negou comprar a medicação e um dos aparelhos do Carlos Eduardo. Disse que vai doar o ventilador ,no entanto já faz mais de 1 mês que prometeu entregar e até hoje nada. Então peço que compartilhem esse vídeo o mais rápido possível. Que marquem os governantes MARANHANSE e que juntos possamos lutar por algo que o juiz já deu ordem que é do nosso filho! ... @flaviodino65 @carloselula @lulafylho @duartejr_ @tvmirante @difusoratv @balancogeral @geraldobalanca @reinaldo_gotino_fc @eliana @ progamadaeliana @carlinhos Ajudem meu filho a ter o seu direto cumprido pelo estado o mais rápido possível!

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Leia abaixo a íntegra da nota enviada pela SES:

A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informa que em nenhum momento o Governo do Maranhão se negou a atender a determinação da justiça. A SES esclarece que todas as medidas para a aquisição e entrega do equipamento foram tomadas. Deste modo, seguidas todas as normais legais, a Secretaria comunica que em até dois dias a criança receberá a máquina. Quanto a outra requisição, a União deve fornecer o medicamento, visto que é de sua competência a aquisição de medicamento de alto custo.

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