Dia das Mães 2016

Microcefalia: os desafios de ser mãe

Regina da Silva conta de onde tira forças para lidar com o problema.
Liliane Cutrim e Neto Cordeiro/Imirante.com08/05/2016 às 07h00

SÃO LUÍS – Desde 2015, milhares de mães brasileiras começaram a viver um drama bem maior do que passar as noites em claro cuidando do filho com cólicas ou sem saber como alimentar bem a criança. Essas mães passaram a conviver com as incertezas quanto ao futuro dos seus filhos diagnosticados com microcefalia. Além dessas mães, quase 4 mil mulheres no país esperam receber uma resposta concreta quanto ao estado de saúde dos seus bebês. São 3.580 crianças na lista de casos suspeitos da doença.

De norte a sul do Brasil, mães estão unidas para entender como a doença pode afetar a vida dos seus filhos e como será o futuro. E, em meio a tudo isso, não falta uma coisa: amor incondicional. No Maranhão, esse drama é vivido por 92 mulheres que esperam o diagnóstico, torcendo para dar negativo. Já 115, tiveram a triste confirmação de que seus filhos têm a doença. Entre essas mulheres está Regina da Silva, que é mãe de primeira viagem do pequeno Michel Lorenzo de 5 meses, que tem microcefalia.

A jovem, de 20 anos teve zika no quarto mês de gestação, o que acabou afetando a saúde do pequeno Michel Lorenzo. Apesar de ouvir bem e movimentar o corpo, o garotinho não enxerga direito. No entanto, as dificuldades enfrentadas hoje e as que ainda virão, não deixam Regina desmotivada, pelo contrário, ela acredita que Michel, com os tratamentos que recebe e com o amor sem medidas que lhe é oferecido, terá qualidade de vida.

O Imirante.com teve a oportunidade de conversar com Regina da Silva, a qual fala sobre como é ser mãe pela primeira vez e já tendo que enfrentar tantas dificuldades para fazer seu filho feliz.



Sempre cabe mais um

Regina da Silva mora na cidade de Mata Roma e precisa vir a São Luís, no mínimo, seis vezes ao mês para que Michel Lorenzo receba tratamento no Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (Ninar). A jovem ficou hospedada na casa de Laís Matias, 20 anos, que também é mãe de um bebê com microcefalia. Laís é uma das organizadoras do projeto Macro Amor, uma iniciativa que tem como finalidade ajudar as famílias carentes de bebês com a má-formação do cérebro.

Ela deu a luz Ruan Miguel há oito meses. De lá para cá, tem se dividido entre o acompanhamento do filho e o projeto desenvolvido ao lado de outras mães de crianças com microcefalia. Como Ruan está internado no Hospital Universitário Materno Infantil, ela é uma das responsáveis por resolver questões legislativas para garantir os direitos daquelas famílias carentes. Neste mês, em gesto nobre, ela acolheu Regina em sua casa.

O projeto Macro Amor começou, segundo Laís, em fevereiro deste ano quando se sentiu a necessidade de aproximar os pais dos bebês. Eles criaram um grupo no WhatsApp e, depois, um perfil no Instagram com o nome Amor Incondicional MA. Quem deseja ajudar as famílias pode doar fraldas, leite ou produtos de higiene. As doações podem ser entregues nas Lojas Camisaria dos Shoppings São Luís, Rio Anil e da Ilha, e no quiosque Vitrine SLZ do Shopping da Ilha. Quem preferir pode entrar em contato com as dirigentes do grupo, Erica (98 98113-5223) ou Laís (98 98843-1166).

Bebês afetados no Maranhão

De acordo com o último relatório divulgado pela Secretaria de Estado de Saúde (SES), os municípios com casos confirmados são: Açailândia (dois), Alcântara (um), Amarante do Maranhão (um), Anapurus (um), Apicum-Açu (dois), Araioses (um), Axixá (um), Barra do Corda (dois), Bom Lugar (um), Buritirana (um), Chapadinha (um), Coelho Neto (um), Colinas (um), Coroatá (um), Davinópolis (um), Dom Pedro (dois), Fortaleza dos Nogueiras (um), Fortuna (um), Grajaú (dois), Governador Edson Lobão (um), Governador Nunes Freire (um), Humberto de Campos (um), Imperatriz (sete), João Lisboa (um), Lagoa Grande do Maranhão (um), Lajeado Novo (um), Lima Campos (um), Mata Roma (dois), Miranda do Norte (um), Paço do Lumiar (quatro), Paraibano (um), Pindaré-Mirim (um), Pio XII (um), Porto Franco (dois), Presidente Dutra (dois), Presidente Vargas (um), Santo Antônio dos Lopes (um), São Benedito do Rio Preto (um), São Domingos do Azeitão (um), São José de Ribamar (dois), São Luís (28), Senador La Roque (dois), Timbiras (um), Timon (cinco), Trizidela do Vale (um), Urbano Santos (um) e Vargem Grande (três).

Foram registradas seis mortes que estão em investigação: São José de Ribamar (um) em dezembro de 2015; Pedreiras (um) em fevereiro de 2016; São Luís (um), Tutoia (1m) e Serrano do Maranhão (um) em março de 2016 e Imperatriz (um) em abril de 2016.

O olhar de quem entende do assunto

Convidamos a psicopediatra Jucélia Santos, que atua no Ninar, para trazer alguns esclarecimentos sobre a reabilitação dos bebês e das famílias.

Imirante.com: Como é feito o acolhimento dos bebês com microcefalia? Eles são encaminhados por uma unidade de saúde ou as mães procuram o serviço por conta própria?

Jucélia Santos: Todas as maternidades do estado estão atentas e preparadas para o nascimento de bebês com Microcefalia. A grande maioria tem o diagnóstico ao nascimento e são encaminhadas para os centros de referência. O Ninar é o primeiro do estado. Uma minoria do interior e encaminhada pelos serviços de saúde e marca consulta pelo Disk Microcefalia.

Em geral, as mães já chegam ao Ninar conscientes do problema dos filhos?

Chegam muito assustadas, cientes que algo errado existe, mas não têm noção da dimensão do problema .

O que fazer para convencê-las de que os bebês têm problemas e precisam de tratamento? Para elas costuma ser difícil aceitar?

Geralmente pedem e aceitam ajuda. O difícil é ter condições e forças para lidar com a situação.

A maioria tem acompanhamento do marido ou não? O que você tem observado nesse sentido?

Ter um filho especial é muito difícil. Na nossa sociedade o filho é muito mais da mãe que do pai. Poucos homens têm a consciência ou dão suporte as suas companheiras. A sobrecarga é muito grande sobre a mulher, que geralmente, recebe ajuda das avós. Felizmente, no Ninar, temos alguns pais muito presentes.

Explique como é o trabalho desenvolvido com os bebês com microcefalia.

Iniciamos com o atendimento pediátrico para confirmação da microcefalia, seguimos para investigação da causa, com neuropediatra, geneticista e vários especialistas . Em paralelo, iniciamos a estimulação precoce com os terapeutas.

O que vocês esperam alcançar com esse tratamento? É possível que um bebê consiga uma reabilitação de quase 100%?

Esperamos melhorar a qualidade de vida, o vínculo familiar e minimizar as sequelas. Infelizmente, não há cura.

Tem algum tratamento cirúrgico?

Não.

Como você vê o cenário brasileiro diante desse problema? Chegaremos a uma solução ou um controle?

Tenho esperança que surja uma vacina. Pelas nossas condições educacionais e sanitárias, vejo difícil o controle do Aedes. A sociedade precisa estar preparada para acolher a famílias e bebês vítimas do zika vírus. Isso implicará em altos investimentos na saúde, na educação e desenvolver um sentimento de solidariedade, amor ao próximo sem preconceitos.

Convidamos, também, a psicóloga Artenira Silva para falar sobre a saúde emocional das mães que tem filhos com microcefalia.

Imirante.com: Em geral, as mães sentem dificuldade de aceitar o problema dos filhos?

Artenira Silva: Todo o processo de gestação implica em fantasiar, em imaginar como o filho será. Imaginam-se inclusive as conquistas futuras desses filhos. Associados a esses sonhos e fantasias estão as imagens de bebês saudáveis, sempre presentes em comerciais de televisão e revistas, por exemplo. Assim, um filho com comprometimentos físicos e ou mentais podem não corresponder às idealizações paternas e maternas durante a gravidez. Este contexto emocional cultural, social e pessoal de idealizações sobre o bebê que estar prestes nascer, pode dificultar a aceitação de pais e mães de filhos que possam ter qualquer comprometimento de saúde e ou condição de especialidade.

O que fazer para convencê-las de que os bebês têm problemas e precisam de tratamento?

Os pais e as mães podem se convencer da necessidade de tratamento e cuidado especial dos filhos desde o momento que tomarem conhecimento do diagnóstico. O profissional que será o responsável por dar um diagnóstico de comprometimento de um bebê deve fazê-lo de modo acolhedor e com tempo para responder às dúvidas que possam surgir em relação ao diagnóstico dado.

Em caso dos pais e mães não se convencerem da necessidade de tratamento dos filhos desde o primeiro momento que o diagnóstico for dado, o acompanhamento da rotina da criança vai também proporcionando a estes pais e a outros familiares a percepção de um desenvolvimento não usual do bebê. Todo este contexto vai favorecendo o processo de aceitação do diagnóstico e do envolvimento destes pais com o tratamento dos filhos.

Muitas acabam sendo abandonadas pelos maridos ou se sentem culpadas? Como isso pode afetar na vida delas enquanto mães?

Responsabilizar-se pelo sustento e educação de um filho sozinha é difícil para a maioria das mulheres. O mesmo acontece com um pai que crie um filho sem a mãe. É necessário ressaltar que pai e mãe possuem o dever de sustentar, cuidar e educar os filhos, independentemente de estarem juntos ou não. Logo, abandonar um filho não deveria de fato ser uma opção para pai ou mãe alguma.

Cuidar de um filho especial requer apoio familiar e suporte afetivo. Sentir-se solitário ou solitária nesta tarefa pode configurar uma experiência emocional muito difícil, com consequências variáveis para pais e mães a depender de variáveis de personalidade e sociais de cada um.

Diante dos riscos, durante a gestação é comum a mulher sentir angústia ou depressão? Como evitar?

Toda gravidez implica em uma certa dose de angústia, medo e incertezas. Este contexto é potencializado em um contexto de epidemia, que potencializa os riscos de comprometimento à saúde dos fetos. Um acompanhamento pré-natal cuidadoso pode ser configurado como a principal ferramenta para amenizar estas angústias. Incertezas e falta de informação podem ser mais potencializadores de ansiedade que qualquer informação a ser prestada.

De maneira geral, como é realizado o trabalho dos profissionais de Psicologia que acompanham essas mães?

Os psicólogos podem fazer acompanhamentos individuais, de casal, familiares ou ainda em grupo destas mães e ou pais. Estes acompanhamentos podem ser respaldados em diversas abordagens psicológicas. A forma e abordagem do acompanhamento psicológico a ser realizado em cada caso dependerá de um psicodiagnóstico e da abordagem de trabalho do profissional.

Além das mães, os psicólogos também orientam outros integrantes da família? Qual a importância?

A recomendação de acompanhamento e ou orientação psicológica para todos os que cuidam do bebê ou representam um apoio afetivo importante para o pai ou mãe em geral é importante pelo que já foi exposto em questões anteriores.

Há casos em que a mãe abandona o filho com microcefalia e há também casos de superproteção, correto? Explique estes contrastes.

Ambas as situações podem ocorrer por medo, incertezas e insegurança em relação ao futuro. Em ambos os casos o acompanhamento psicológico pode ajudar muito a mãe a elaborar e a superar os sentimentos que permeiam a insegurança em questão.

E durante o desenvolvimento do indivíduo com microcefalia, como é feito o trabalho do psicólogo?

Inicialmente o acompanhamento psicológico dos cuidadores do bebê é muito importante. Em seguida este bebê pode ser acompanhando individual ou em família a fim de ser estimulado em termos cognitivos, de desenvolvimento motor e ainda relacionalmente.

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