O primeiro seminário do Dia Mundial de Doenças Raras de São Luís será realizado nesta sexta-feira, 19, no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar, Jordoa). A promoção é da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag).
O evento vai tratar sobre assuntos como Doenças Genéticas Raras, Patologias raras no SUS e os Direitos dos Pacientes com Doenças Raras. Voluntários da Afag e de outras associações envolvidas também estarão à disposição da população para maiores esclarecimentos. Na ocasião, haverá distribuição de material informativo.
O Dia Mundial de Doenças Raras celebra-se anualmente em 29 de fevereiro, por se tratar de um dia raro. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
Estima-se que existam mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% dos casos as doenças raras se manifestam ainda na infância.
Associação na defesa de direitos
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
SERVIÇO
Dia Mundial das Doenças Raras
Onde: Auditório do Hemocentro do Maranhão – Hemomar (Rua 5 de Janeiro, s/n Bairro Jordôa)
Quando: Sexta-feira, dia 19, das 8h às 12h00
Contato: comunicacao@afag.org.br
PROGRAMAÇÃO
08h00 – Recepção
08h20 – Composição da mesa e abertura.
O trabalho do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão junto aos pacientes com Doenças Raras (Dr. Dario Nicolau - Diretor Geral do Hemomar)
08h40 – Introdução as Doenças Genéticas Raras (Profa. Silma Regina Ferreira Pereira – UFMA)
09h10 – Talassemia (Dr. Dario Nicolau – Diretor Geral do Hemomar)
09h30 – Patologias raras no SUS (Sandro Cesar Feitosa Monteiro – diretor da Farmácia Estadual de Medicamentos Excepcionais - Feme)
10h00 – Intervalo
10h20 - Os Direitos dos Pacientes com Doenças Raras (Sandra Ortiz Abreu – Assessora Jurídica da AFAG)
11h00 – Percepções do Paciente com Doença Rara e o trabalho da Associação Maranhense dos Portadores e Amigos de Doença de Depósito Lisossômico – AMAPADL (Eva da Silva – representante AMAPADL)
11h30 – O trabalho da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Maranhão - ASPDOFT (Laura Araújo – presidente da ASPDOFT)
12h00 – Encerramento
Saiba Mais
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