SÃO LUÍS - A notícia do diagnóstico da filha transformou a rotina, e as prioridades, de Liriel Jhenyfer Almeida Lima, 23 anos. Mãe de primeira viagem, ela recebeu há poucos meses a confirmação de que Ana Júlia, hoje com 7 meses, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa e de rápida progressão. Desde então, a jovem maranhense vive uma corrida contra o relógio para manter a filha respirando com segurança.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é causada pela falta de uma proteína essencial para manter vivos os neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários simples. Em Ana Júlia, os efeitos já são evidentes. A menina não senta, não se mantém de pé, não sustenta o pescoço sozinha e só consegue respirar por curtos períodos sem auxílio mecânico. O quadro exige monitoramento constante, aspiração frequente e acompanhamento multidisciplinar com fisioterapia e fonoaudiologia.
“Assim que eu recebi o diagnóstico de Júlia, o meu mundo caiu”, relembra. “Foi uma melancolia profunda. Eu me recolhi por três meses. Eu só cuidava dela e chorava.”
Com o tempo e orientação de outras mães que enfrentam a mesma doença, Liriel começou a se fortalecer. “Eu percebi que eu não podia adoecer. Ela depende de mim”, declarou.
Ana Júlia precisa de um aparelho de R$ 55 mil
A deterioração rápida do quadro da criança fez com que o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), disponibilizasse, emergencialmente, um aparelho BIPAP por três meses. O equipamento, porém, é alugado pela instituição e deve ser devolvido no fim do contrato. A menina precisa de ventilação por 16 horas diárias. Sem o suporte, corre risco imediato.
O valor do ventilador mecânico varia entre R$ 55 mil e R$ 58 mil, podendo chegar a R$ 70 mil dependendo do modelo. Liriel já conseguiu arrecadar R$ 23 mil, mas ainda não alcançou o valor necessário para a compra.
“O prazo é muito curto e eu não tenho como pagar o aluguel mensal, que custa R$ 3 mil. Sem o ventilador, ela pode entrar em fadiga e ter uma parada cardiorrespiratória”, explica Liriel.
Como ajudar Ana Júlia
A família de Ana Júlia realiza uma campanha para adquirir o ventilador mecânico necessário para a sobrevivência da bebê.
Doações podem ser feitas diretamente via Pix:
Chave: (98) 981553089
Titular: Liriel Jhenyfer Almeida Lima
Qualquer contribuição ajuda a aproximar a família da meta e garante que Ana Júlia continue recebendo o suporte respiratório essencial ao seu tratamento.
Mesmo sendo um bebê de 7 meses, ela precisa de cuidados muito além do comum. Fisioterapia, fonoaudiologia, aspiração de vias aéreas e vigilância constante fazem parte do dia a dia da família.
A mãe deixou o emprego para cuidar de Júlia em tempo integral. As idas a consultas e exames são frequentes, inclusive viagens interestaduais. Em São Paulo, a bebê recebeu, pelo SUS, uma medicação avaliada entre R$ 6 e R$ 9 milhões, uma das primeiras crianças a serem contempladas pela nova portaria.
Um esforço que depende da solidariedade
Apesar das limitações severas, Ana Júlia demonstra pequenas evoluções com fisioterapia. A bebê apresenta hipotonia, mas vem ganhando algum tônus muscular, um avanço importante diante de uma doença sem cura.
A continuidade desse progresso depende, principalmente, do ventilador mecânico. Sem o equipamento, todos os outros cuidados ficam comprometidos.
Para Liriel, a campanha de arrecadação é a única alternativa imediata. “Ela precisa do aparelho para viver. Eu só quero garantir o básico: que ela respire com segurança”, finaliza a mãe.
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