Mãe solo compartilha luta pela busca de qualidade de vida para os dois filhos com doenças graves

SÃO LUÍS - Carla Plácido, de 48 anos, vive na pele a força que nasce a partir do amor de uma mãe. A pedagoga paraense, que mora em São Luís há 27 anos, dedicou grande parte da sua vida em salas de aula, mas por conta da saúde dos seus dois filhos, seus caminhos e prioridades precisaram ser recalculados.

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Hoje, ela se dedica integralmente aos cuidados dos filhos: o mais velho, Carlos, de 16 anos, foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), Deficiência Intelectual (DI), epilepsia de difícil controle e, aos nove anos, foi diagnosticado com esquizofrenia paranoide. 

Já o mais novo, João Gustavo, de 12 anos, vive com as limitações causadas por um megacólon, uma condição que afeta gravemente o funcionamento do intestino. Carla, além de cuidar dos filhos, também enfrenta diariamente os desafios da fibromialgia, uma doença crônica que provoca dores por todo o corpo.

“Foi muito difícil porque eu sou mãe solo, hoje eu não trabalho porque tenho fibromialgia, então eu resolvi cuidar deles. Também tenho uma mãezinha de 87 anos, que também acaba sendo minha outra filha, então hoje as minhas lutas e conquistas são em prol dos meus filhos”, conta a pedagoga. 

Diante das inúmeras dificuldades, Carla buscou uma forma de conseguir lidar com todos os acontecimentos, buscando ajuda de profissionais que pudessem entender sobre o estado de saúde dos filhos.

“Quando a esquizofrenia chegou em nossas vidas foi bem difícil, eram 15 dias em casa e um mês ou até 40 dias no hospital, em busca de diagnósticos. Até que conhecemos o Dr. João Arnold, que é um psiquiatra da infância e adolescência. Naquele momento, ele foi o médico que nos devolveu uma qualidade de vida que havíamos perdido”, conta a mãe.

“Por conta do quadro muito agressivo, teve destruição de patrimônio, eu tive que vender minha casa para ir para outra, porque a gente não tinha mais nada, e ele só tinha 9 anos. Hoje eu consigo contar tudo isso com uma naturalidade, mas foi bem impactante ver meu filho contido numa cama de hospital”.

Além dos hospitais, Carla decidiu buscar apoio na Defensoria Pública do Estado, e foi por meio do atendimento gratuito que ela conseguiu acessar direitos básicos que antes pareciam distantes, como o fornecimento de medicamentos, transporte para tratamentos médicos e suporte especializado para o filho mais velho.

“Muita gente, quando ouve falar em recorrer à Defensoria, já pensa que é algo demorado, difícil… mas, eles estão ali. Hoje o meu filho Carlos, de 16 anos, foi uma das primeiras crianças com TEA que conseguiu um home care em São Luís pela Defensoria Pública. Eu tinha que buscar quem poderia me socorrer, então quando o Carlos completou oitos anos, eu fui em busca da defensoria”, relata.

O acesso à justiça como forma de melhorar a qualidade e vida

A atuação da Defensoria foi essencial para garantir, por vias judiciais, o cumprimento de políticas públicas voltadas à saúde e à inclusão que transformaram a qualidade de vida do adolescente. “Hoje ver o Carlos podendo ir ao shopping, ao cinema, fazendo coisas que um adolescente deve fazer na idade dele, é muito prazeroso”, diz.

“Hoje a defensoria também tem uma importância muito grande na minha vida por conta do meu outro filho, o João. Quando eu achava que já estava tudo muito bem em relação ao Carlos, eu descobri que meu outro filho de 12 anos tem uma doença rara – doença de Hirschsprung (DH)  ou megacólon”, explicou.

“A Defensoria Pública faz a assistência jurídica integral e gratuita para pessoas em situação de Hipossuficiência (incapacidade de uma pessoa, física ou jurídica, de arcar com as despesas de um processo judicial) ou vulnerabilidade social. E nós atendemos inúmeros casos de mães que buscam os direitos dos seus filhos e muitas vezes são mães que não têm apoio, são mães solos ou que enfrentam outros tipos de dificuldades”, afirma o Defensor Público titular do Núcleo de Defesa da Criança e do Adolescente, Davi Rafael Silva Veras. 

Carla explica que foram 10 anos para descobrir o diagnóstico do filho mais novo, e até hoje ela luta por um tratamento que não é disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS). Por conta disso, ela precisou, novamente, acionar órgãos para garantir o suporte necessário ao João.

Incentivo a outros pais

“É por isso que eu digo aos pais: não se calem, que procurem ajuda, tem os advogados para isso, para nos defender em relação aos nossos direitos. Eu já encaminhei vários pais que conheço para a defensoria, porque é um direito que nos é garantido", relata Carla.

Histórias como a de Carla mostram como o acesso à justiça pode transformar vidas, especialmente quando se trata de necessidades de pessoas que estão em uma situação vulnerável. “O que eles podem fazer por nós é maravilhoso”, afirma a mãe.

Hoje, mesmo diante das dores e limitações, Carla sente que tem mais qualidade de vida e segurança para seguir. “O sol é para todos, não é porque seu filho tem uma deficiência que você tem que se contentar com tão pouco e achar que seu filho que tem que se adequar com isso, nós é que temos que nos adequar àquela comunidade, seja ela TEA ou outra”, pontua.

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