SÃO LUÍS - Em fevereiro, celebra-se o mês de conscientização sobre doenças raras. Em São Luís, será realizada mais uma edição da 'Marcha pelos Raros' no dia 22, um evento que busca destacar a importância do diagnóstico precoce, do tratamento eficaz e da inclusão social das pessoas afetadas por essas condições.
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A marcha terá início às 15h, na Praça dos Pescadores, onde os participantes poderão realizar aferições de pressão arterial, checar níveis glicêmicos e participar de atividades artísticas, como pinturas nas mãos. Além disso, pessoas que convivem com doenças raras compartilharão suas experiências de vida. A caminhada seguirá até às 17h30, terminando no Parque da Avenida Litorânea.
Esta será a terceira edição da Marcha pelos Raros em São Luís. A Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGER) informa que eventos anteriores ocorreram em 2018 e 2020, enquanto em 2019 uma movimentação foi realizada na Praça Deodoro, com a distribuição de materiais informativos.
Danieli Lima, presidente da AMAGER, enfatiza que a marcha é uma forma de dar visibilidade a pessoas que muitas vezes se sentem invisíveis e excluídas. Ela convida a população a se engajar nessa causa: “O apoio pode começar nas redes sociais, curtindo, comentando e compartilhando as postagens sobre a conscientização das doenças raras, além de divulgar nossa marcha. A sociedade está convidada a participar presencialmente, todos juntos pelos raros, unindo-se às diversas associações maranhenses que fazem parte desse movimento global de conscientização”, afirmou Danieli.
O que são doenças raras?
Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras englobam um conjunto diversificado de condições médicas que afetam um número limitado de pessoas em comparação com doenças mais comuns. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, com causas que podem estar relacionadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos.
Esse grupo inclui anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, deficiências intelectuais, entre outras condições, e a maioria possui um componente genético. Algumas dessas doenças são restritas a grupos familiares ou indivíduos específicos.
Exemplos de doenças raras:
- Acromegalia: crescimento excessivo.
- Diabetes insípida: sede constante.
- Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): conhecida como a doença de Lou Gehrig.
- Fenilcetonúria: um distúrbio metabólico.
- Fibrose Cística: problemas respiratórios desde o nascimento.
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