O governador Carlos Brandão (PSB) vai sancionar nesta quinta-feira, 12, pacote de leis relacionadas a Síndrome de Down. No total, são 12 projetos aprovados, dia 3 de maio, pela Assembleia Legislativa que tratam desde disponibilidade de exames para o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 (T21) até gratuidade em locais culturais e esportivos para pessoas com Síndrome de Down. Todas as matérias aprovadas são do deputado Duarte Júnior (PSB).

Estima-se que no Brasil um a cada 700 nascimentos é de pessoa com Síndrome de Down. Isto totaliza em torno de 270 mil pessoas com T21. Já no mundo, a incidência estimada é de um em 1 mil nascidos vivos.

São quase 300 mil brasileiros com a T21 e que, no Maranhão, estavam sem legislação específica que garantisse direitos à saúde, educação e inserção no mercado de trabalho.

Por isso, em dezembro de 2021, o deputado Duarte Júnior apresentou uma série de propostas que tratam sobre os avanços sociais e econômico para as pessoas com Síndrome de Down. Segundo o parlamentar, ainda faltava legislação específica para as pessoas com deficiência.

Leis que garantissem exame para diagnóstico precoce, tratamentos específicos e também espaço no mercado de trabalho. “Precisamos garantir direitos às pessoas com Síndrome de Down como educação – saber ler e escrever – vagas no mercado de trabalho e direitos à saúde e lazer. E agora avançamos nisto aprovando futuras leis”, disse Duarte Júnior.

Empenho
Duarte Júnior disse que o papel do legislador é transformador para a sociedade. O parlamentou afirmou que com sua função de deputado o permitiu levar mais direitos às pessoas com Síndrome de Down. 

E o olhar mais específico do deputado, segundo disse em plenário após a aprovação das matérias sobre Síndrome de Down no início deste mês, veio após o diagnóstico que ele recebeu, junto da esposa, Karen Barros – presidente do Procon) de que seu primeiro filho, Luca, tem T21.
Em discurso emocionado na época da aprovação das propostas, Duarte Júnior relatou que após o impacto do diagnóstico, veio a força e o foco de garantir ao filho e demais pessoas com Síndrome de Down direitos que todas as crianças devem ter.

“Eu e minha esposa, a Karen, recebemos o diagnóstico que nosso filho tem síndrome de Down. Claro que, no primeiro momento, levamos o susto. É nosso primeiro filho. Então, nós resolvemos transformar aquela dor, aquela preocupação em um propósito. Procurei estudar, compreender mais sobre estas questões e vi como aqui no estado do Maranhão faltavam leis para pessoas com Síndrome de Down. Eu me emocionei muito com a sensibilidade de vocês porque todo pai, toda mãe sonha em ver seu filho melhor. E as vezes, coisas simples como o filho aprender a ler, escrever, chegar ao mercado de trabalho preocupa qualquer pai, qualquer mãe e ainda mais quando se trata de pais com crianças com algum tipo de deficiência”, disse o parlamentar do PSB.

Mais

Fatos e mitos:

De acordo com a a Global Down Syndrome Foundation veja o que é fato ou mito sobre Síndrome de Down

Mito: Apenas pais mais velhos têm criança com Down

Fato: Mulheres que têm filho após os 35 têm de fato mais chance de ter um bebê afetado. Contudo, pesquisa do Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos EUA (CDC) mostra que 80% dos bebês com Down nasceram de mulheres com menos de 35, porque há, naturalmente, mais nascimentos entre as mais jovens.

Mito: Pessoas com Down morrem jovens

Fato: A expectativa de vida depende do acesso ao sistema de saúde, assim como a população em geral. A título de exemplo, uma pessoa com Down vive em média 60 anos nos Estados Unidos. Mas se ela for afrodescendente, essa média cai para 35. De acordo com o estudo “The four ages of Down Syndrome”, nas duas últimas gerações a expectativa de vida subiu de 12 para 60 anos.

Mito: Pessoas com Down não podem ler nem escrever, por isso não deveriam estar em escolas convencionais.

Fato: As crianças com Down matriculadas na rede de ensino convencional precisam de adaptações curriculares e atendimento personalizado, mas a convivência com as demais melhora o desempenho acadêmico da turma e, antes de tudo, é direito garantido àquelas. A maioria das crianças com Down conseguem ler e escrever. Um programa que combina treinamento dos professores, expectativa alta sobre os alunos e avaliações formais sobre o progresso dos alunos tem mais chance de dar certo.
Mito: Todas as pessoas com Down têm sobrepeso

Fato: Nem todas. No entanto, estudos sugerem que a tireóide e o baixo metabolismo contribuem para a obesidade em pessoas com a síndrome. É preciso fazer o ganho calórico ser menor ou igual ao gasto.

Mito: Todas as pessoas com Down terão mal de Alzeheimer

Fato: Numerosos estudos apontam que os cérebros de todas as pessoas com Down têm as placas do amyloid e os emaranhados de neurofibrillary relacionados ao mal de Alzeheirmer. Contudo, nem todos vão desenvolver os sintomas. Um estudo de 1989 atestou que de 20% a 50% das pessoas com a síndrome desenvolveriam a doença antes dos 50 anos de idade.

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