SÃO LUÍS – A fibrose cística é uma doença causada por uma mutação em um gene e que afeta os aparelhos digestivo, respiratório e glândulas sudoríparas (responsáveis pela produção do suor). É um mal hereditário comum, que afeta todo o organismo, causando deficiências progressivas e que pode levar à morte prematura. A mutação genética é conhecida, também, como "mucoviscidose" ou "doença do beijo salgado", por causa do alto teor de cloro no suor.
A dificuldade para respirar é um dos sintomas mais sérios que resulta das infecções no pulmão crônicas – resistentes aos antibióticos – causadas pela fibrose cística. Grande quantidade de outros sintomas, incluindo sinusite, crescimento inadequado, diarreia e infertilidade são efeitos da doença em outras partes do corpo.
Dados do Ministério da Saúde indicam que, em todo o país, pelo menos 1,5 mil pessoas sofrem com a doença. No Maranhão, não há dados reais sobre a incidência da doença, já que o mais provável é que os casos de fibrose cística estejam em maior número no interior do Estado.
Diagnóstico
De acordo com a geneticista, Maria Juliana Rodovalho, o método de triagem mais eficiente é o teste do pezinho – que inclui a Tripsina Imunorreativa (IRT) –, obrigatório no Maranhão, desde o fim de 2012. O teste deve ser feito nos primeiros dias, após o nascimento da criança. Ela alerta que a triagem pode resultar em falso positivo, necessitando de um segundo teste nos primeiros 45 dias. A especialista esclarece que outro exame, o de suor, já disponível no Maranhão, é o que confirma a mutação genética. "O teste do cloro no suor é bem prático. Não é invasivo, já que você nem fura a criança, você vai coletar o suor mesmo. É de custo bom, tem um custo-benefício alto. A gente acaba usando mais esse teste, que a gente chama de ‘padrão ouro’ para confirmação", explicou em entrevista ao Imirante nesta quarta-feira (11) – ouça na íntegra.
Tratamento
Não há cura, mas a vida do paciente diagnosticado com fibrose cística pode ser prolongada com o tratamento adequado, como o uso de antibióticos antes mesmo da pneumonia, muitos deles importados.
No Estado, ainda, não há um centro especializado para o tratamento da fibrose cística. "Hoje, o Maranhão não conta com um centro de referência ainda. A gente sabe que estão organizando, mas é uma questão de urgência, porque com o diagnóstico, já que a gente conseguiu oferecer o cloro no suor, que antes não estava sendo feito, até o começo deste ano a gente não tinha, no Estado, nenhum laboratório realizando esse exame confirmatório, que é o cloro no suor, então, nós temos essa necessidade de estar organizando esse centro", diz a especialista – veja a lista de centros de referência em todo o país.
Pela necessidade, desde 2010, um grupo de pais e amigos se reuniu para formar uma associação. A Associação de Assistência a Mucoviscidose do Maranhão (Aamma) oferece orientação aos pais que detectam a fibrose cística nos filhos. A associação fica localizada na rua do Direito, quadra 3, casa 5, bairro do Cohafuma, em São Luís. Os telefones de contato são (98) 8725-7013 e (98) 8853-7661.
No Estado, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) é referência na realização do teste do pezinho, além de orientação e tratamento da fibrose cística. A Apae fica na rua Granja do Barreto, nº 1, bairro Outeiro da Cruz. Os contatos são (98) 3216-4231 e (98) 3216-4261. Outras informações podem ser obtidas pelo endereço eletrônico www.apaesaoluis.org.br – veja quais outros municípios maranhenses contam com associações.
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