Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia inclui informações sobre a covid-19

BRASIL - No mês em que se celebra o Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia, 17 de abril, além celebra a história, luta e conquistas das pessoas que convivem com transtornos de coagulação, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) tem se dedicado a orientar quais são os cuidados das pessoas com a coagulopatia em relação com a COVID-19. Entre as recomendações, a Federação informa que não há evidências para mudar o regime de tratamento adotado; não há motivos para temer a escassez de fatores de coagulação, necessários para o tratamento profilático e domiciliar.

Embora as pessoas com coagulopatias hereditárias não estejam no grupo de risco de contaminação do coronavírus, a orientação da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) é para que os Hemocentros liberem doses extras para o tratamento domiciliar, a fim de garantir a continuidade no tratamento.

"Neste momento em que há uma série de incertezas em nosso horizonte, é importante que as pessoas com coagulopatias hereditárias estejam tranquilas quanto à continuidade de seus tratamentos e, mais importante, sigam as orientações do Ministério da Saúde e manter a profilaxia", afirma Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH, ao completar ainda que pessoas com hemofilia, caso infectadas pelo vírus da COVID-19, devem informar seu médico para as orientações adequadas.

Historicamente, o Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia tem como objetivo conscientizar a população mundial sobre a coagulopatia hereditária. No mundo, existem mais de 337 mil pessoas que convivem com os transtornos de coagulação. Segundo dados da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde (MS), há cerca de 25 mil brasileiros com coagulopatias hereditárias, o que faz do Brasil o quarto país com o maior número de indivíduos diagnosticados.

Hemofilia no Controle

Buscando reforçar ainda mais a conscientização e propagar informações confiáveis sobre a hemofilia, a FBH lançou este ano um projeto intitulado Eu no Controle que, ao longo de 2020, promoverá ações para o empoderamento da comunidade com coagulopatias. Entre os materiais estão, a criação de conteúdo nas redes sociais, rodas de conversas nos Hemocentros, webinars, podcasts, e eventos.

"Nós queremos mostrar que a pessoa com hemofilia está no controle de sua própria vida. Da mesma maneira, o projeto é um apoio a familiares, cuidadores e profissionais de saúde que quanto mais informações pertinentes sobre o assunto eles tiverem, melhor será o acompanhamento do paciente", comenta Tania.

Vale lembrar que as hemofilias (A e B) são distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase que exclusivamente homens e que se manifestam quando há ausência de proteínas que são responsáveis, entre outras coisas, pela coagulação sanguínea, tão necessária para interromper as hemorragias. A hemofilia do tipo A, por exemplo, decorre da falta do Fator VIII da coagulação e acomete 1 a cada 10 mil homens nascidos vivos. A hemofilia do tipo B decorre da falta do Fator IX da coagulação e acomete 1 a cada 50 mil homens nascidos vivos.

"O indivíduo com hemofilia pode se conscientizar que consegue realizar as mais diversas atividades por meio do tratamento. Assim, o Eu no Controle tem o objetivo de mostrar para as pessoas com coagulopatias e seus familiares que eles são integrantes do seu tratamento", complementa a presidente da Federação.

Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia

A Federação Brasileira de Hemofilia tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do país. A FBH conta com 25 associações estaduais filiadas e, como representante oficial e legítima da comunidade de pessoas com transtornos da coagulação, atua em parceria com Ministério da Saúde (MS) e outros Órgãos Governamentais, assim como com a comunidade médica e científica para a construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das cerca de 25 mil pessoas com Coagulopatias Hereditárias no país. A FBh é composta por uma diretoria voluntária, além de contar com um Comitê de Assessoramento Técnico de profissionais da saúde experientes e renomados na área das coagulopatias, que também atuam de forma voluntária para a FBH.

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