SÃO LUÍS - Medo, raiva, revolta, tristeza. O diagnóstico da síndrome de Down traz consigo uma série de sentimentos contrários à alegria da chegada de um bebê. Foi assim com a família de Daladier Macedo, carteiro dos Correios em Jenipapo dos Vieiras. “Descobrimos no nascimento que ela era Down. Nossa aceitação foi muito difícil. O médico até nos encaminhou para um psicólogo para nos ajudar nesse entendimento”, conta o pai de Elis, que hoje está com dois aninhos de idade.

Na maioria dos casos, a alteração genética é confirmada somente no parto. Durante a gestação, alguns exames, como o ultrassom morfológico fetal, apenas indicam a possibilidade da presença da síndrome. Embora existam meios de detectar alterações genéticas no bebê ainda no ventre na mãe, as alternativas disponíveis ou possuem um elevado custo ou oferecem risco ao feto por serem procedimentos invasivos.

A forma como a notícia é dada à família é determinante para que os pais saibam como lidar com a situação e ofereçam todo o suporte necessário para o desenvolvimento da criança. Hoje, os profissionais estão mais preparados, mas há 33 anos, quando Eduardo nasceu, o diagnóstico de Síndrome de Down foi informado de uma forma não muito adequada. “Uma equipe, composta por uma pediatra, uma assistente social e uma psicóloga completamente despreparadas, me deu a notícia de uma forma grosseira. Fiquei apavorada, entrei em pânico. Por que aquilo estava acontecendo comigo? Como eu iria carregar aquele menino nas costas o resto da vida? Achava que minha vida estava arruinada. Mal sabia eu que minha vida, na verdade, estava começando”, lembra a aposentada dos Correios, Rosimar Jansen.

Eduardo foi encaminhado para o Hospital Sarah aos 40 dias de vida para iniciar as terapias que o ajudariam em seu desenvolvimento. “Chegando lá, ao ver várias crianças deficientes, com deformidades, pedi perdão a Deus. Vi crianças com Síndrome de Down andando e falando e meu coração se abrandou”, diz Rosimar.

CARACTERÍSTICAS

A Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição inerente à pessoa. Possui algumas características associadas, como olhos puxados, hipotonia muscular e desenvolvimento físico, mental e intelectual mais lento do que o de outras crianças da mesma idade.

Além disso, cerca de 50% das crianças com Down apresentam má-formação no coração e algumas dessas cardiopatias precisam de cirurgia para serem corrigidas. “Quando descobrimos que Elis tinha um problema sério no coração e precisaria se submeter a uma cirurgia delicada, esquecemos a questão da Síndrome de Down e focamos na cura do seu problema cardíaco. A cirurgia foi realizada aos seis meses de vida, em Brasília”, explica Daladier.

Já Luciana, de 7 anos, filha de Alexsandra e Luciano Ferreira - ele, técnico de Segurança do Trabalho dos Correios – passou pela cirurgia aos 4 anos de idade. A menina precisava ganhar peso antes de se submeter a um procedimento tão delicado. “Do nascimento aos dois anos de idade, nossa vida era no hospital. Ela adoecia com muita frequência até fazer a cirurgia, em São Paulo, que foi um sucesso”, afirma Alexsandra.

DESENVOLVIMENTO

As crianças com síndrome de Down possuem um grande potencial a ser desenvolvido. Elas precisam, contudo, de mais tempo e estímulo da família e de especialistas. “O desenvolvimento de uma criança com Down está diretamente relacionado aos estímulos e incentivos que ela recebe, principalmente nos primeiros anos de vida. Daí a importância de se iniciar esse acompanhamento o mais cedo possível para que suas habilidades motoras, de comunicação e cognição sejam aprimoradas”, orienta a fisioterapeuta Elaine Silva.

O carteiro Daladier entendeu cedo a importância desses estímulos. Ele e a esposa Eliene não medem esforços para que Elis tenha todo o acompanhamento necessário. “Como moramos em um município muito pequeno – Jenipapo dos Vieiras possui 16 mil habitantes -, estruturamos nossa rotina na cidade vizinha, a 60 km de distância. Diariamente, Elis vai a Barra do Corda para as sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional”. Os resultados de tanta dedicação já são visíveis. “Ela é muito ativa. Com apenas dois anos, já anda, fala algumas palavras, é sociável e interage muito bem. Agora, acabamos de matriculá-la no ballet”, conta o pai.

Oferecer um convívio social a uma criança com Down é outro ponto fundamental para seu desenvolvimento. Elis, por exemplo, começou a estudar com um ano e meio de idade. “Nossa intenção é que a escola não só a colocasse junto com outras crianças, mas que realmente ensinasse alguma coisa, que ela fosse incluída de verdade. Encontramos uma escola regular, cuja diretora tem formação em educação especial e nos deu total apoio”, relata Daladier Macedo.

Com Eduardo, as coisas foram um pouco diferentes. “No início, foi uma peregrinação garantir seus estudos, pois ele era recusado nas escolas. Em uma que o aceitou, não consegui ver progressos em seu desenvolvimento. Até que encontrei uma escola pública que realmente conseguiu oferecer uma educação mais inclusiva”, rememora a aposentada dos Correios, afirmando, ainda, que faz de tudo para proporcionar uma vida normal ao filho. “Eduardo é muito ativo, já fez dança e teatro. Ele é meu companheiro, sempre viajamos e, agora, estamos fazendo curso de crisma juntos”.

SUPERAÇÃO DO PRECONCEITO

Um dos fatores que dificulta a integração de pessoas com Down à sociedade é o preconceito. “O preconceito dói muito e, quando ele vem de dentro da família, dói mais ainda. O primeiro preconceito partiu do próprio pai, que se recusou a aceitar e chegou a afirmar que aquele filho não era dele. Nosso casamento já não andava bem e essa foi a gota d’água para nos separarmos. Criei meu filho sozinha”, lamenta Rosimar.

Hoje, as pessoas com deficiência já possuem uma série de direitos garantidos por lei, como o acesso à educação, a escolas inclusivas, a preferência de atendimento em hospitais públicos, a aprendizagem de um ofício, a mediadores, a transporte acessível e a benefícios sociais.

Alexsandra Ferreira acredita que, além da garantia desses direitos, a discussão sobre o assunto tem ajudado a derrubar o preconceito no Brasil. “O preconceito está diminuindo sim. Antes, algumas pessoas nos viam como coitadinhas”, fala.

Para Daladier, a mudança desse cenário depende também da luta dos pais por mais conquistas. “Sei que ainda vamos enfrentar muita coisa por ela, mas só depende de nós insistir para que ela não seja diferente em nada. O que ela quiser, ela vai fazer. Estamos prontos. Conhecemos as leis e vamos fazer o que for necessário para que ela se desenvolva”, brada o carteiro.

APOIO DOS CORREIOS

Os Correios têm um papel importante na vida dessas famílias. Além do plano de saúde, que, nos casos de Luciana e Elis, cobriu todas as despesas com a cirurgia cardíaca, a empresa oferece um auxílio especial aos empregados que possuem dependentes com deficiência, ajudando a cobrir os custos das sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, por exemplo.

Rosimar Jansen, que deixou os Correios após 36 anos de serviço, conta que o suporte dado pela empresa foi fundamental na vida de Eduardo. “Se eu não trabalhasse nos Correios, talvez meu filho não tivesse sobrevivido”, afirma.

Ciente da importância dessa causa, os Correios, inclusive, já patrocinaram o Movimento Down, uma iniciativa que apoia pessoas com Síndrome de Down e seus familiares, para o melhor desenvolvimento de seus potenciais e conquista de uma vida autônoma.

Um dos projetos apoiados pela empresa foi o lançamento da coleção “TO Brincando Movimento Down e Correios”, uma série de cartilhas que auxiliam pais e profissionais na utilização de brinquedos por crianças com Down, para facilitar o aprendizado de conceitos relacionados à comunicação e raciocínio lógico.

O QUE É SÍNDROME DE DOWN

A síndrome de Down é um acaso da genética. Não há nada que os pais possam fazer para evitar. Na fecundação, os genes do homem e da mulher se fundem para criar uma nova vida. O normal é que cada célula formada a partir desta união tenha 46 cromossomos, 23 da mãe e 23 do pai. Na síndrome de Down, acontece um acidente durante essa multiplicação de células. Em vez de 46 cromossomos, surgem 47. Três cópias do cromossomo 21, em vez de duas. Daí o porquê da síndrome também ser chamada de trissomia do cromossomo 21.

O dia 21 de março (21/03) foi escolhido para celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down em uma alusão aos 3 cromossomos no par número 21.

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