Ana Rute Silva Cunha tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neurodegenerativa e sem cura definitiva, há cinco anos e está internada no Hospital Odorico Amaral de Matos (Hospital da Criança), em São Luís, desde os 6 meses de vida. A mãe da menina, Raquel Soares Silva, espera, ansiosamente, que a filha receba alta do hospital, para continuar o tratamento em casa, devido ao risco grande de infecções hospitalares. Ela disse que há uma decisão judicial que obriga essa internação domiciliar.

Conforme Raquel Soares, sua filha começou a apresentar problemas de saúde com três meses de vida, mas a doença só foi detectada com seis meses, quando ela foi levada ao Hospital da Criança. Lá, descobriram que a menina estava com a AME. Desde então, Ana Rute nunca mais saiu da unidade hospitalar, por causa do tratamento, que é rigoroso. A paciente não consegue movimentar nenhuma parte do corpo com os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal.

“A única coisa que ela faz é entender a gente e sorrir. Ela mexe os olhos. É muito complicado. Eu não durmo direito. Não me alimento direito. Eu fico aqui 24 horas”, disse a mãe da criança. Raquel Soares está muito preocupada, porque Ana Rute já contraiu duas infecções hospitalares, recentemente, e um dos rins da menina foi afetado drasticamente.

“Enquanto ela estiver aqui, esse risco vai nos atormentar. Na semana retrasada, minha filha pegou uma infecção muito forte, que danificou seu rim. E agora pegou outra. A situação é muito delicada. Ela corre risco até de morrer se não tomarem logo uma providência e cumprirem o acordo”, observou Raquel Soares, que tem oito filhos. Ela, inclusive, já gastou R$ 9 mil na reforma de sua casa, no município metropolitano de Raposa, pois o imóvel teve de ser adaptado às limitações físicas da menina. O dinheiro veio, em grande parte, de doações, uma vez que a mãe de Ana Rute está desempregada.

O acordo
Raquel Soares explicou que procurou a Defensoria Pública do Estado (DPE) em 2016 e o defensor público estadual Rafael Silva Veras entrou na Justiça, para pedir que um acordo fosse estabelecido entre as partes envolvidas, como os municípios de Raposa e São Luís, e a Secretaria de Estado da Saúde (SES). Em maio deste ano, a 1ª Vara da Infância e Juventude de São Luís, por meio do juiz José Américo Abreu Costa, determinou que Ana Rute continuasse seu tratamento home care (em casa), em ação obrigatória com pedido de tutela antecipada.

Na sentença, o magistrado alega que o tempo de internação poderia submeter a criança a infecção hospitalar, o que de fato aconteceu, como Raquel Soares contou a O Estado. “Portanto, a alta hospitalar é questão de saúde e qualidade de vida da criança, que poderia ser transferida para o conforto do lar, bem como se colocar a salvo de riscos de contrair doenças de difícil controle”, frisa o juiz em sua decisão acerca do tratamento domiciliar.

Pela decisão, o prazo para implementação do acordo seria de 60 dias, contando da homologação da sentença, que ocorreu no primeiro semestre deste ano. Segundo a determinação judicial, o Termo de Acordo objetiva fornecer insumos, medicamentos e equipe multidisciplinar, distribuindo as tarefas entre o Governo do Estado, por meio da SES; o Município de São Luís e o Município de Raposa.

Pelo Termo de Acordo, as tarefas foram divididas entre as partes, em questões como fornecimento da equipe multidisciplinar (médico, fonoaudiólogo e fisioterapeuta), de frascos e suporte para alimentação enteral, sonda de gastronomia, luvas de procedimento, gaze estéril, sonda de aspiração, cama, cilindro de oxigênio, aspirador cirúrgico e aparelho de ventilação mecânica. Bem como clorexidina, soro fisiológico, esparadrapo, seringas e máscaras descartáveis.

Segundo Raquel Soares, além de sua filha ainda não ter sido transferida, os medicamentos e insumos não foram fornecidos pelas partes. “Toda hora mudam esse prazo. Eles pedem para esperar mais 60 dias. Já esperei mais de 90 dias. Até agora, nada. Aí, o Estado diz que eu tenho que aguardar mais dois meses para que eles possam comprar as coisas estabelecidas no acordo. É um absurdo isso”, desabafou a mãe da criança.

A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informou, em nota, que tem adotado todas as providências para cumprimento do acordo estabelecido, recentemente, com a Defensoria Pública, cujo prazo total para sua execução é de 60 dias.
A SES ressaltou que já adquiriu e entregou à família os equipamentos eletrônicos essenciais para a transferência da paciente do hospital para casa. Neste momento, os insumos e cama especial estão em fase de aquisição. Acrescentou, ainda, que será realizada a verificação da fiação elétrica da residência da paciente para a instalação do ar-condicionado, ainda nesta semana. Por fim, a Secretaria acrescentou que tem acompanhando de perto o caso da paciente Ana Rute Silva Cunha, que segue assistida pela equipe multidisciplinar do Hospital da Criança, onde recebe assistência na ala de cuidado a pacientes graves..

SAIBA MAIS

AME

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da doença.

A AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em caucasianos (pessoas de pele branca com origem europeia), com uma incidência estimada de 1 em 0.000 nascidos vivos. A doença é classificada com base na idade de início e curso clínico. Nenhuma das formas da doença tem cura definitiva. No entanto, alguns cuidados são indispensáveis nos pacientes afetados, que ajudam a manter a função muscular: fisioterapia e aparelhos ortopédicos. O diagnóstico clínico e a confirmação genética são de fundamental importância, para que estes cuidados se iniciem o mais cedo possível.

A AME é uma doença genética e hereditária, causada por mutações no gene SMN1. Aproximadamente 95% dos indivíduos afetados apresentam a deleção de ambas as cópias do gene (uma cópia transmitida pela mãe e a outra pelo pai).

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