SÃO PAULO - Pesquisa realizada pelo Instituto Datafolha, encomendada pela Roche Farma Brasil, líder mundial em inovação em saúde, comprovou que 46% dos brasileiros não conhecem a esclerose múltipla, uma doença neurológica crônica que atinge cerca de 35 mil¹ pessoas no país e que não tem cura nem prevenção.
O desconhecimento é tanto que, ao serem questionados, quase metade dos entrevistados não soube relacionar nenhuma palavra à doença. A falta de debates sobre a esclerose múltipla e seus sintomas é um dos principais fatores que geram desinformação, o preconceito e ainda dificultam o diagnóstico precoce, importante para que a doença não se agrave.

A pesquisa também mostrou que a população se confunde quanto aos sintomas da esclerose, o que atrasa ainda mais o encaminhamento do paciente para o médico especialista responsável pelo diagnóstico e para o tratamento da enfermidade. Entre os entrevistados, 55% acreditam que os portadores de esclerose múltipla apresentam problemas de memória e 46% que o sintoma mais comum é dor de cabeça. No entanto, a realidade é outra: dentre os sinais que caracterizam a doença, os mais comuns são, alterações fonoaudiológicas - como fala lenta, voz trêmula e dificuldade para engolir -, visão dupla ou embaçada, problemas de equilíbrio e coordenação, sensação de queimação ou formigamento em parte do corpo e fadiga desproporcional à atividade realizada.

Grande parte dos brasileiros também não sabe qual faixa etária e sexo são mais atingidos. Os dados da pesquisa comprovam que 39% acham que a doença acomete mais idosos, quando na verdade as primeiras manifestações acontecem na fase mais ativa da vida, entre 20 e 40 anos. Além disso, 27% não sabem qual sexo é mais prevalente e 25% acreditam que independe. Entretanto, a esclerose múltipla atinge principalmente mulheres² em uma proporção de 2 diagnosticadas para cada homem afetado.
De acordo com o presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), Jefferson Becker, quanto mais precoce o diagnóstico, maiores as chances da personalização do tratamento, o que evita consequências mais danosas ao sistema nervoso. ”Com a terapia correta é possível reduzir a atividade inflamatória e os surtos, diminuindo o acúmulo de incapacidades durante a vida do paciente”, explica o especialista.

Quando questionados sobre tratamento, 86% dos brasileiros acreditam que tomar medicamentos ajudam e 69% deles dizem que estas drogas estão disponíveis pelo plano de saúde. “Realmente, as terapias medicamentosas são as responsáveis por diminuir os surtos e retardar a progressão da doença”, conta Dr. Jefferson. “A dificuldade enfrentada pelo paciente está na personalização do tratamento, uma vez que o Brasil segue diretrizes já estabelecidas que nem sempre atendem a real necessidade”.

Outro obstáculo que acomete o paciente é o preconceito. O portador de esclerose múltipla é estigmatizado como incapacitado e 60% dos entrevistados acreditam que o paciente deve parar de trabalhar. Entretanto, quando tratado corretamente, ele pode ter uma vida saudável e ativa.
Márcia Bonilha, paciente com esclerose múltipla remitente recorrente, diagnosticada há 19 anos, é um exemplo de que a esclerose não precisa ser um fator limitante. “Uma pessoa com esclerose múltipla pode fazer o que quiser. Eu escrevi um livro, fiz duas faculdades, criei filhas, tenho uma neta e estou esperando a segunda. Tenho minha hortinha. Eu falo alemão, inglês e italiano”, conta. “Minha vida tem muita riqueza de acontecimentos. A vida é você viver na alegria, não na perfeição. Então agora estou mais light e me permito rir. Na verdade, eu gargalho”, completa Márcia. “Meu desejo é que a população conheça a doença e compartilhe informações”, explica.

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Sobre o movimento #MúltiplasRazões

Para mudar a realidade da doença e ampliar a conscientização sobre o tema no país, a data será marcada pelo Movimento #MúltiplasRazões. A iniciativa acontece durante os meses de agosto e setembro em quatro unidades do Poupatempo e no Shopping Villa Olímpia. Por meio de uma experiência de realidade virtual, as pessoas poderão sentir os sintomas da doença e se sensibilizar com os portadores que convivem com esta condição neurológica crônica, autoimune degenerativa e sem cura até o momento.

A ação terá, além da interação com o público, a disseminação de conhecimento entre especialistas, jornalistas, blogueiras e a ativação nas redes sociais por meio do uso da hashtag #MúltiplasRazões, para fomentar uma discussão integral sobre a esclerose múltipla.

O movimento é realizado pela farmacêutica Roche e conta com o apoio do Shopping Villa Olímpia, do programa Poupatempo, da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) e das associações de pacientes Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (MOPEM), Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (AMAPEM) e Associação Goiana de Esclerose Múltipla (AGEM). #MúltiplasRazões é parte das ações de conscientização do Agosto Laranja, mês marcado pelo Dia Nacional da Conscientização sobre Esclerose Múltipla. Para mais informações, acesse www.multiplasrazoes.com.br.

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