Nas redes sociais, as mães e pais dos bebês com microcefalia têm compartilhado experiências, incertezas e sentimentos que aparecem diante da nova dinâmica familiar, que exige dedicação integral e suporte dos parentes e da sociedade. Ao perceber essa realidade, as mães Graziela Martins Nunes e Elba Torres e a terapeuta ocupacional Juliana Bandeira decidiram criar a plataforma on-line Macro­Amor, que facilita a conexão entre as famílias dos bebês para a troca de experiências e informações, além de dar apoio às famílias que precisam de doações de roupas, alimentos e outros itens.

Graziela Martins Nunes é mãe de José Antonio, de 4 meses, que nasceu com microcefalia. Ela, Elba Torres e outras mães foram se conhecendo nas maternidades, clínicas e hospitais. Trocando experiên­cias, perceberam que as di­fi­culdades que vivenciavam sozinhas eram semelhantes às de outras famílias e que poder falar sobre isso com outras mães e saber como lidavam, fazia com que se sentissem acolhidas e apoiadas. “Até en­tão, falávamos entre nós, trocávamos ideias, conhecimentos e pres­távamos solidariedade”, afirma.

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Dessas conversas surgiu a ideia de criar o MacroAmor, primeiro como um grupo de WhatsApp, em fevereiro deste ano. Em seguida, eles também criaram uma página no Facebook e o grupo logo se tornou agregador. “Percebemos que também precisávamos falar para as outras pessoas que não eram familiares de crianças com microcefalia, fazer um debate mais amplo que alcançasse a sociedade, colocando situações que consideramos importantes, mas que não faziam parte de outros espaços”, informa Graziela Nunes.

Importante
O grupo foi importante porque ajudou as mães e pais a driblarem a falta de informações sobre a microcefalia e os cuidados necessários aos bebês. “Acredito que naquele momento, as informações trocadas entre as próprias mães foram mais importantes até mesmo do que a ação do poder público.

Sempre que entrava uma nova mãe, o grupo fazia a acolhida, procurava conhe­cê-la, conhecer o bebê, se tinham sido atendidos por neuropediatra, se já haviam iniciado a reabilitação. Eram as mães que indicavam onde buscar o melhor atendimento, mais ágil e com a atenção que precisávamos. Nenhum serviço público e nem privado fazia isso e até hoje esse trabalho de acolhida e encaminhamento é incipiente”, ressalta Graziela Martins Nunes.

No contexto do grupo, são desenvolvidas algumas ações, como a campanha de doações de fraldas e alimentos para famílias de crianças com microcefalia que precisam desse tipo de apoio. Esta ação é voltada para o público em geral, e as doações alcançam famílias que estão ou não no grupo.

Também há ações direcionadas à garantia de direitos das crianças com microcefalia, através de articulações com instituições de políticas públicas e do Sistema de Justiça. Eles também apoiam ações realizadas por outros grupos de familiares de crianças com microcefalia, como um abaixo-assinado de iniciativa de um grupo da Bahia. O MacroAmor defende ainda a garantia do Benefício de Prestação Continuada (BPC) a todas as crianças com microcefalia, independen­te do critério de renda, que deixa muitas famílias de fora.

SAIBA MAIS

O Maranhão já tem 55 casos confirmados de microcefalia, de acordo com dados do Ministério da Saúde. Segundo as especificações da pasta, todas as crianças que foram diagnosticadas apresentam alterações típicas indicativas de infecção congênita, como calcificações intracranianas, dilatação dos ventrículos cerebrais ou alterações de fossa posterior entre outros sinais clínicos observados por qualquer método de imagem ou ainda tiveram identificação do vírus zika em testes laboratoriais.

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