Data

Dia Mundial das Doenças Raras lembrado em SL

Seminário na próxima sexta-feira, na sede do Hemomar, marca a data, celebrada anualmente em 29 de fevereiro

- Atualizada em 11/10/2022 às 12h50
(dna)

O primeiro seminário do Dia Mundial de Doenças Raras de São Luís será realizado nesta sexta-feira, 19, no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar, Jordoa). A promoção é da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag).

O evento vai tratar sobre assuntos como Doenças Genéticas Raras, Patologias raras no SUS e os Direitos dos Pacientes com Doenças Raras. Voluntários da Afag e de outras associações envolvidas também estarão à disposição da população para maiores esclarecimentos. Na ocasião, haverá distribuição de material informativo.

O Dia Mundial de Doenças Raras celebra-se anualmente em 29 de fevereiro, por se tratar de um dia raro. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.

Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).

Estima-se que existam mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% dos casos as doenças raras se manifestam ainda na infância.

Associação na defesa de direitos

A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.

SERVIÇO

Dia Mundial das Doenças Raras

Onde: Auditório do Hemocentro do Maranhão – Hemomar (Rua 5 de Janeiro, s/n Bairro Jordôa)

Quando: Sexta-feira, dia 19, das 8h às 12h00

Contato: comunicacao@afag.org.br

PROGRAMAÇÃO

08h00 – Recepção

08h20 – Composição da mesa e abertura.

O trabalho do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão junto aos pacientes com Doenças Raras (Dr. Dario Nicolau - Diretor Geral do Hemomar)

08h40 – Introdução as Doenças Genéticas Raras (Profa. Silma Regina Ferreira Pereira – UFMA)

09h10 – Talassemia (Dr. Dario Nicolau – Diretor Geral do Hemomar)

09h30 – Patologias raras no SUS (Sandro Cesar Feitosa Monteiro – diretor da Farmácia Estadual de Medicamentos Excepcionais - Feme)

10h00 – Intervalo

10h20 - Os Direitos dos Pacientes com Doenças Raras (Sandra Ortiz Abreu – Assessora Jurídica da AFAG)

11h00 – Percepções do Paciente com Doença Rara e o trabalho da Associação Maranhense dos Portadores e Amigos de Doença de Depósito Lisossômico – AMAPADL (Eva da Silva – representante AMAPADL)

11h30 – O trabalho da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Maranhão - ASPDOFT (Laura Araújo – presidente da ASPDOFT)

12h00 – Encerramento

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