Doenças raras

Pacientes terão acompanhamento de serviços especializados

Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética.

Agência Saúde

- Atualizada em 27/03/2022 às 11h56

BRASÍLIA - O Ministério da Saúde incluirá na assistência a pacientes com doenças raras o acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de referência do país. Profissionais de saúde da Atenção Básica poderão utilizar a ferramenta Telessaúde, que permite a troca de dados e orientações com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real. Esta ferramenta será construída no primeiro semestre de 2014 e auxiliará no conhecimento sobre sinais e sintomas dessas doenças, que reúnem cerca de 8 mil tipos e afetam aproximadamente 15 milhões de brasileiros. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética.

A medida integra a política de atenção às doenças raras implementada pelo Ministério da Saúde e foi anunciada pelo ministro Arthur Chioro a especialistas como mais uma ação para estruturar a rede de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS). O Telessaúde já é utilizado pelo Ministério da Saúde para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertensão, diabetes e outras doenças crônicas. É uma ferramenta presente em todas as regiões do país, que utiliza a internet, telefone e videoconferência como ferramentas para trocar informações entre profissionais. Atualmente, o programa Telessaúde Brasil Redes está em funcionamento em mais de 3 mil municípios, com mais de 5 mil pontos em todo o país. Com isso, o Telessaúde garante o acesso à ferramenta a mais de 30 mil profissionais vinculados a equipes de saúde da Atenção Básica.

Outra proposta do Ministério da Saúde é a utilização do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS) na estruturação de cursos em aconselhamento genético no país. Integram o PROADI os hospitais Albert Einstein, Sírio-Libanês, Hospital do Coração (HCor), Samaritano, Alemão Oswaldo Cruz e Moinhos de Vento (RS). No PROADI, projetos de formação profissional são colocados em prática em parceria com outras unidades hospitalares da rede pública e beneficiam aos pacientes do SUS.

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