Dia Internacional

Amor e dedicação são essenciais na criação da pessoa com Down

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Síndrome, caracterizada por alteração genética, causa limitações, mas atividade física e acompanhamento terapêutico permitem qualidade de vida e autonomia, garantem especialistas; hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down

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Paulinho, de 3 anos, com a mãe Luciana Bocelli
Paulinho, de 3 anos, com a mãe Luciana Bocelli (Foto: Divulgação)

Aos 36 anos, Luciana Bocelli, carioca que reside em São Luís, finalmente conseguiu realizar um grande sonho: ela se tornou mãe. Já faz 3 anos que o filho Paulinho nasceu. Na época, ela e o marido moravam em Moçambique, por causa do trabalho dele. Foi lá, na maternidade, onde passou por um parto normal, que a família recebeu a notícia de que o filho tão esperado nasceu com a chamada Trissomia 21, mais conhecida como Síndrome de Down.

“Nenhum exame foi capaz de detectar nada antes. Então, a pediatra que o recebeu nos braços no nascimento sabia que tinha algo diferente, mas preferiu não me falar nada na hora. Eu também notei algo diferente no Paulinho, mas somente no dia seguinte ela disse que desconfiava da alteração”, lembra a mãe do Paulinho.

Assim como foi para Luciana, receber a notícia de que o bebê idealizado tem uma síndrome que pode comprometer algumas funções do organismo costuma causar várias preocupações. As principais giram em torno de como a criança poderá ter qualidade de vida com algumas limitações. A psicóloga do Hapvida Saúde, Joelina Abreu, garante que quanto mais cedo a família estiver ciente e preparada para dar suporte à criança, melhor será o desenvolvimento dela.

“Existe um tempo muito importante de elaboração dessa notícia. Esse tempo é como um processo de luto, em que os pais precisam se despedir daquela criança que idealizaram para lidar com uma realidade diferente. Nesse momento, é muito importante o apoio, a orientação adequada, porque é a partir daí que a criança começa a ser estimulada e o futuro desse bebê vai depender bastante de como isso é elaborado”, orienta a especialista.

Vida normal

Além do preparo emocional, é preciso que a família se abasteça de informações acerca da Síndrome de Down e foi isso o que Luciana Bocelli fez. Nas leituras sobre o tema, a mãe do Paulinho viu que era necessário dar condições ao filho dela de se desenvolver da melhor forma. Por isso, o Paulinho, que hoje tem 3 anos, tem uma agenda diária agitada.

“Tudo o que eu mais desejo é que o Paulinho seja uma pessoa independente, leve uma lida feliz. Por isso, durante a semana, ele vai à escola pela manhã, todos os dias. Duas vezes por semana, ele faz sessões de terapia ocupacional; duas vezes, tem consulta com fonoaudiólogo; e outras duas vezes faz natação, pois o esporte o ajuda no tônus e na respiração”, relata a mãe apaixonada.

A rotina do Paulinho segue aquilo que a psicóloga Joelina indica sempre. A atividade física e o acompanhamento terapêutico são fundamentais no desenvolvimento da criança. Mas ela também destaca a necessidade de se dar suporte à família como um todo. “Obviamente, não há fórmula, mas é importante orientar e acolher os pais. É ruim quando se fica preso às questões da criança, de forma fechada, como o desenvolvimento, as dificuldades ou as questões escolares dela. Mais do que isso, o processo precisa respeitar o momento da criança, mas também da família”, pondera.

Acompanhamento

A especialista recomenda que o trabalho leve em consideração as potencialidades individuais da criança, para que ela seja fortalecida e incentivada a superar os obstáculos. De um modo geral, os atendimentos acontecem em média em duas sessões semanais. Além disso, a psicóloga também recomenda que, pe­lo menos uma vez por mês faça-se a orientação aos pais e reuniões na escola com os educadores. “A intenção é alcançar um nível de bem-estar e autonomia no processo terapêutico”, indica.

É graças a esse acompanhamento multiprofissional que o carismático Paulinho tem conseguido desenvolver grandes habilidades. O rapazinho, que cativa todo mundo ao redor, tem tudo para se tornar o que os pais dele se esforçam para que ele seja: uma pessoa livre, independente e autônoma, capaz de tomar as rédeas da própria vida, com valores que o permitam ser, simplesmente, pleno e feliz.

MAIS

Síndrome

A Síndrome de Down não é uma doença, mas é uma alteração genética também conhecida como Trissomia 21, justamente porque em vez de 23 pares de cromossomos, só existem 21 nos casos de síndrome; e no cromossomo 21, em vez de um par, aparecem 3 exemplares, ou seja, a trissomia. A SD pode ocorrer com qualquer pessoa. Segundo a OMS, a média é de um caso a cada 800 nascimentos.

As principais consequências da síndrome são: a hipotonia, o comprometimento intelectual e o fenótipo (características como nuca espessa e olhos puxados). Ao contrário do que se imaginava, não existem níveis diversos de Síndrome de Down, mas as pessoas têm desenvolvimento diferenciado e é comum acontecerem associações com déficit de atenção, distúrbios de conduta, etc.

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